Etiketter

torsdag 25 december 2014

Juldagen

Den där dagen då man egentligen inte ska klä på sig utan njuta av det nystädade hemmet, läsa sin bok och se på långfilmer på tv, fast det är det väl ingen som gör nu förtiden?
Inte jag heller men sovmorgon blev det. Sedan blev det ta i tu med städning som vi faktiskt varken orkat eller hunnit ta itu med för igår var det hektiskt!

Firade Jul hos Chrille med hela familjen, så glad att han blir piggare och piggare
myoglobinvärdet som var 2000 är nu nere på ca 300, det ska vara under 8 och ck värdet är nu nere på 70 så det har vänt ordentligt. Än är han sängliggande med dropp men fick sitta och äta ute i matsalen igår! Går det så här bra fortsättningsvis så får han nog sin önskan om en nyårsafton hos fina flickvännen uppfylld!
Ja och sedan var det middag hos Mamma och Pappa, god mat och trevlig samvaro som alltid, fina Morbror med familj var också där.

Kom hem vid sex, damp ner i soffan med en god Whiskey och såg Sune i Grekland, så skönt att vila tanke och kropp.

Nu puttrar en köttgryta på spisen med kantareller morötter lök honung senap och tomatpure och lite vin på spisen, jag ska ta ett nappatag med min bok liggandes med fötter i högläge innan det bär iväg för övernattning hos Chrille.
Ha det så bra alla, 

Puss & Kram!

tisdag 23 december 2014

Meningen med jul!!



Ja, då var man hemma då efter Belgienresan. Spenderade natten hos fina Chrille.
Visst har vi haft skoj, Paris Disneyland i Juletid går inte av för hackor, men vi var två stycken människor kort.

Älskade Frida, julade på allt hon kunde och man kunde inte vart mer välkommen eller omhändertagen vart man än kommit och fortfarande,
vi var två människor kort.

Promenader och marknad i Lille, julmiddag med färska ostron ( jo jag åt tre styckna) sniglar och kalkon. Och Fridas födelsedag. fast två människor kort.

Här hemma har snön rasat ner, Två killar från Björklöven hälsat på Chrille, och dagar har gått mest som dagar gör fast inte. Chrille har blivit bättre och bättre

Här har två människor som var oss kort funnits på sjukhuset.



Ja, vad är då meningen med jul.

För mig är det att om vi någonsin hamnar i livskris igen så vet vi att vi inte är ensamma.

Här runt om oss finns äkta kärlek och vänskap. Människor som bryr sig, skickar meddelanden,  ber, kramas, skjutsar matar höns, går ut med hundar, hjälper till med allt och är då inte det meningen med julen och inte bara den utan livet i stort?

All denna kärlek?

Jag känner mig så berikad och tårarna rinner mest hela tiden. Julen har detta året i stort  tagit en paus, det är ju tur att man får julpynta tidigt dessa tider, då är ju åtminstone det gjort.


Ikväll ska jag landa hemma, städa, slå in paket och förundras.

Tack Mormor och Morfar, Tack Fina Sebastian, Tack snällaste Åsa, Tack fina Malin & Toni Tack snälla Handlarn Tack min fina Frida och din Hugues, Tack Oskar och Finaste Chriles Angelica med familj och alla, alla ni andra för ni är så många som vart nära!!


Till slut  God Jul och ett Gott nytt år till er alla.





söndag 14 december 2014

Klockan är 06.00

Jag hör spolon på andra sidan väggen. 
Du ser bara mej. 
På övernattningsbesök och första adventljuset brinner i fönstret. 

Nej, det är en julstjärna och det är jag som ser en annan dej.
En annan son som är den som är sjuk.
Men samma, förtvivlade känsla.Lika lite som jag ville se mig själv på sjukhuset den gången med kasst hjärta så vill jag inte se dig här med en kronisk sjukdom utan bot.
se dig ha ont, se dig kämpa. Lilla stora älskade unge. Igår sa du att, mamma, jag vill inte vara här
jag förstår det, jag vet det. Men du måste. Och du blir bättre, även om det går så sakta.

Tänker på hur ofta sjukhusbesök verkar ramla in just kring jul, då man allrahelst vill hålla sig
miltals därifrån.

Det är tur att andra stöper ljus, gör korv, pyntar, grejjar och donar, Härligt att kunna se på när nästintill
allt stannat upp.
Granen blev då rejält huggen med yxa av största sonen igår. den står och väntar i hallen på att 
hemmavarande barn och jag ska klä den.

Bli frisk min kämpe, du som ändå är glad, skrattar och knappt klagar alls!

Älskar dig!

Puss & kram

Bearbetning 5 Modersgråt

lördag 13 december 2014

Ja då damp man ner igen



Ja, i verkligheten alltså. Man är som i en bubbla på sjukhuset och så är det ju, disk och tvätt försvinner inte för att någon är sjuk, golven dammar igen och småsaker får spring i benen och hamnar företrädesvis på golv.
Det gör ingenting tycker jag och snabbögnar igenom "familyliving the true story på facebook och känner mig så styrkt.

Har iallafall buffat på ytan i kaoset och nästan packat färdigt väskorna inför resan. På radion spelas julmusik och jag har fått dagens första kopp kaffe. Idag ska huggas gran, gubben tyckte att han skulle göra det men nehejj du, du kan dammsuga och skura golv!

I eftermiddag blir det skiftbyte på lassa och in i bubblan igen. Den bubblan som nu innehåller hopp kramar och skratt och vit fluffig snö som syns från fönstret, därute där livet springer förbi i en väldig fart.

Puss & kram!

Änglar

fredag 12 december 2014

Linderholms Myopati


Det är en ren muskulär Norrlands sjukdom som nu, tyvärr har 21 diagnostiserade bärare.
Fast jg kanske inte skulle säga tyvärr för, det kunde ha vart mycket mycket värre.
Det är tillräckligt värst som det är nu tänker jag.

Chrille ska leva, hans ska jobba, hans ska gifta sig och skaffa barn, sånt därnt
som inte var alldeles självklart två dagar sedan, Då hade vi i vårt hjärta att han kanske inte klarar det här, det kanske inte finns någe bot men.

Nu slår våra hjärtan lugnslag igen, nej, han är inte frisk.
Han är fortfarande väldigt sjuk, jättesjuk. Han ligger med sina dropp, får Heparinsprutor, har kateter men, ni ska inte tro att han klagar eller, ens ber om Alvedon när han har ont, dumskallen :D

Nej han är så tålmodig där han ligger och inte får resa sig upp.
Chrille is Da chit!

Önskar att jag kunnat vara mer som han.

I dag var lussetåget förbi och kom in i vårt rum och sjöng, så vackert och tårarna rann på mig och son
sedan kom doktorn förbi med diagnos och då rann allas tårar, även hennes.

så skönt att veta vad man tampas emot.

Nu vill vi bara att enzymet ska sluta att läcka ut, att chrille ska bli starkare och komma hem.

Sedan väntar livet och det ska nog klara sig, han har ju redan celiaki och vet en hel del om det där att var försiktig.

Själv åker jag till Bryssel med syskon till Fridan för livet fortsätter ju, även om det blev en lång paus.

Ska försöka hålla mina getter i hagen tills dess vi kommer hem igen och firar jul på Barn 2 i Umeå

det bästa stället med den bästa personalen som finns, så äre!

Puss & kram alla!


Linderholms myopati

torsdag 11 december 2014

dom här nätterna



Dom är värst.

Då kommer tankarna man motar bort under dagen, dom där hemskaste elaka.

Och dom där bra, allt har ju sina ytterligheter.
Som att jag ska ta med en kudde med vårt örngott på, så att det luktar hemma, att jag ska ta med din julkalender, att jag snart ska vara nära dig.


Snälla snälla låt proverna bli bra, låt dina värden stabilisera sig, låt oss bli bombarderade med hopp


Den här killen ska bli frisk!!!!!!



onsdag 10 december 2014

Så här är det



Sa doktorn till mormor att den här killen är sjuk, väldigt sjuk.

För igår var det många besökare hos Chrille och idag med, idag var hans flickvän där och vi styrde
ihop sängarna och for på lunch jag och kurre, lchf hamburgare och gråt. Huvudsaken att han mår bra och det gjorde han i all bedrövelse.

Så här är det, enzymer som vanligtvis ska vara inkapslade i muskeln på vanlig människor stannar inte i muskeln hos Chrille, doktorn sa att det är som att han springer ett maraton varje gång han går på toa. När han tar en godis från godispåsen liggande, så går pulsen över hundra. De där encymerna bryter ner muskelmassan och samlas i njurarna och måste därför spolas bort med massor av koksaltlösning
Nu får Chrille inte gå på toa längre. Han får kateter och en invärtes port inopererad, ryggmärgsprov är taget. Minst en vecka för svar på det första proverna. Och man kan ta allt det här, ovissheten men ändå att han är ok, han lever men det är så svårt att vara stark när lillhakan darrar på killen. då vill man explodera.

Så Inge Belgien för honom och pappsen. Vi andra måste fara, för Luddes och Fridas skull.

Ludde sa i bilen idag, att om Chrille dör, då får jag hans rum va?

Därför stannade jag till på skolan idag och berättade vad som hade hänt, okej, sa fröken, då förstår jag varför Ludde var som han var igår, barn är otroliga.

Själv är man stor och stark på dagen men så liten mitt i natten. Tårarna rinner och man är så arg och så ledsen.

Då är det tur att sms haglar över en, Facebookinlägg,  fina fina grannar köper Björklövenmössor andra trummar och ber, mormorn och morfarn köper ett kg godis till killen, tack alla för alla tankar, värmer!!!



I dag ska skinkan ner enligt Mor Annas recept och vi lyder givetvis, plumsar skinkan rakt i lagen.
Diskar i huset för första gången på två dagar, Ser på film med ludde med chips och dip och sparar kramar inom.
det är så man överlever.

tisdag 9 december 2014

Solen lyser



Speglar sig i en flaggstång jag ser från vårt fönster.

Och du är sjuk, älskebarn.

Vi vet inte riktigt vad det är men, hade vi väntat ett dygn till hade njurarna slagits ut och du hade dött.

så svårt att greppa det.
Du mår bra nu efter allt dropp du fick och fortfarande får, allt socker dom pumpat i digallt intravenöst cortison och den där mystisk spanska medicinen som inte ens finns i Fass har gjort att muskelmassenedbrytningen avstannat. Värderna på CK provet är mer mot 5 än de uppemot 70 det var i går, dom ska ligga under två. Njurarna är okej nu, det är levern som tagit lite stryk, du ska få ultraljud av den och en fullständig koll av hjärtat ditt

Det gör även ont i mitt hjärta.

Alla tyckte att jag var så cool igår, så opåverkad. Mångårig vana tänker jag men då jag hämtade
fika i morse och du larmade och dom hojtade, nu larmar Christoffer, och jag, jag var inte där utan stod med en dum fikabricka, då kom gråten och det var bra. det känns bättre nu.

Du lever, dom kollar upp dig, massor, du är på rätt ställe, säger dom.

Men rätt ställe hade vart dig hemma, och frisk.

Jag hoppas nu att de får veta vad du lider av, vilken sjukdom som har slagit sina klor i dig, och det känns bra, känns som att nu, nu äntligen tar de oss på allvar, nu ska vi få veta det.


Vackerväre och grannen har fått lillbebis pojke och myser på BB, stort grattis!

Puss & kram alla!

torsdag 4 december 2014

Less less less


Jodu får man lite sömn så måste man ju bli besviken någon annan stans, ja, jag pratar om politiken
jäkla lekstugenivå..

Som sagt, jag har fått sova rätt okej, kanske inte på natten men tagit igen det om morgonen och nu så fick jag börja med tanthormonerna så jag ser fram emot en någorlunda Normal tillvaro. Politik kommer jag inte att nämna mer detta året och inte heller lyssna på, så det så.

Bara 11 dagar kvar till Frida! en sådan sak kan göra vem som helst gladare och idag ska sovrummet städas så att väskor som ska packas kan läggas fram Ryyys så spännande! ( ja resan, inte städningen)

Ernst Jul är det idag med, goa inspirerande Ernst och nej, jag skäms inte för det! hans program har blivit lite vad Kalle Anka är på julafton. ett Julkänslestartande!


Nåväl, slänger mej väl in i denna Torsdagen med hull och hår, jag lär väl inte få
hoppa över den kan jag tänka, puss & kram!


Snöflinga