Etiketter

fredag 12 december 2014

Linderholms Myopati


Det är en ren muskulär Norrlands sjukdom som nu, tyvärr har 21 diagnostiserade bärare.
Fast jg kanske inte skulle säga tyvärr för, det kunde ha vart mycket mycket värre.
Det är tillräckligt värst som det är nu tänker jag.

Chrille ska leva, hans ska jobba, hans ska gifta sig och skaffa barn, sånt därnt
som inte var alldeles självklart två dagar sedan, Då hade vi i vårt hjärta att han kanske inte klarar det här, det kanske inte finns någe bot men.

Nu slår våra hjärtan lugnslag igen, nej, han är inte frisk.
Han är fortfarande väldigt sjuk, jättesjuk. Han ligger med sina dropp, får Heparinsprutor, har kateter men, ni ska inte tro att han klagar eller, ens ber om Alvedon när han har ont, dumskallen :D

Nej han är så tålmodig där han ligger och inte får resa sig upp.
Chrille is Da chit!

Önskar att jag kunnat vara mer som han.

I dag var lussetåget förbi och kom in i vårt rum och sjöng, så vackert och tårarna rann på mig och son
sedan kom doktorn förbi med diagnos och då rann allas tårar, även hennes.

så skönt att veta vad man tampas emot.

Nu vill vi bara att enzymet ska sluta att läcka ut, att chrille ska bli starkare och komma hem.

Sedan väntar livet och det ska nog klara sig, han har ju redan celiaki och vet en hel del om det där att var försiktig.

Själv åker jag till Bryssel med syskon till Fridan för livet fortsätter ju, även om det blev en lång paus.

Ska försöka hålla mina getter i hagen tills dess vi kommer hem igen och firar jul på Barn 2 i Umeå

det bästa stället med den bästa personalen som finns, så äre!

Puss & kram alla!


Linderholms myopati

4 kommentarer:

Anonym sa...

Så otroligt skönt att ni nu har fått en diagnos och sonen kan få rätt behandling. Nu vet ni vad ni har att förhålla er till. Nu ska det väl bara bli bättre.
Baraenbildavmig/Jag

Annika Wikström sa...

Tack absolut, bättre ska det bli!!

Anonym sa...

Hej! Har precis fått diagnosen Linderholms myopati. Vill gärna komma i kontakt med fler då vi inte är så många. Jag är 36 år.
/Frida Frida_sp@msn.com

Annika Wikström sa...

Har tagit kontakt med dig på fejjan 😊